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对于晚期血液肿瘤患儿特殊家长来说世界杯体育，要是孩子的症状比如痛楚、咳嗽咳痰、气短或呼吸困难、发烧、疲惫、水肿、恶心或吐逆、进食或吞咽困难、养分不良以至恶病质、便秘、就寝贫寒如入睡困难或容易惊醒等，或者在家得回必须的药品和看护（一些浅近的躯壳或管路看护其实爸爸姆妈都不错通过医护东谈主员的示范学会并作念得很好），其实家是孩子最思回到的方位，因为家里有孩子刊心刻骨的床、练习的滋味、最爱吃的家常饭和零食、承载回忆和童年的玩物、夜晚就寝练习的摇篮曲和透过窗帘的蟾光，还有最最紧要的即是家会给足孩子安全感，在这个疾病和人命特殊的阶段， 一个风景、温馨且充满爱与安全感的环境，是咱们送给孩子最佳的礼物。

偶合春节附近，对于还漂流在外或者徜徉是否需要出院回家过年、但又悼念回到家中照顾不好孩子的家长来说，是一个相配煎熬的时辰节点。

这一期，咱们就联结春节附近何如带孩子回家、还能为孩子准备一张不错得回风景照护的“梦中情床”，来为家长一又友们准备一份“儿童居家安宁疗护病床”的照护清单。这份清单将从合座环境、产品顶住、遮挡顶住、功能区画分、医疗建树与照护用品、安全措施、家庭成员自我照护七方面，为家长一又友们提供一份详备的居家照护清单。

合座环境

对于临终期的血液肿瘤患儿，居家安宁疗护的环境顶住应充分计议患儿的躯壳状态、主要晦气症状、心理需求、以及患儿和家属的个东谈主选择偏好。以下是对于居家合座环境顶住的建议：

1

营造温馨氛围

证据孩子的性别、年岁、日常偏好等信息，选择柔软、讲理的颜色来遮挡房间，如浅蓝色、淡黄色或淡粉色，这些脸色或者营造出宁静和温馨的氛围，让孩子感到风景和安宁。同期应征求孩子的倡导，如孩子有看视频或者电视的需求，可证据具体需求安置电视或投影屏等称心孩子的需求。

2

保持闲隙风景

确保居家环境闲隙，选择一个隔离杂音和干预的房间，以便孩子或者得到充分休息。不错使用加厚或者遮光窗帘来违背外界的清朗，创造一个闲隙、温馨、随时不错证据孩子需求或者拖沓入睡的氛围。同期家庭成员在房间内步履时也要尽量保持闲隙，幸免高声喧哗。特殊是家中有其他更小的孩子时，需要证据履行情况作念好安排，幸免孩子的昆玉姐妹对孩子酿成过多惊扰。

3

充足的当然清朗

尽可能让当然清朗参预室内以保持房间亮堂，阳光不错带来讲理和祈望，有助于缓解孩子的浮躁心思。但要幸免阳光直射酿成过热或不适。

4

温湿度调遣

保持室内温湿度妥当，幸免过冷或过热。不错使用空调或取暖器，确保孩子的风景体感。一般温度在22℃～26℃把握，湿度在40%～60%为宜。

5

照明

在床头装配调光灯提供柔软的照明，营造闲隙、风景的就寝环境，便捷在夜间使用。同期避强迫光直射孩子的眼睛，影响其休息和就寝。

6

透风

确保房间内空气流通，按期开窗透风，保持室内空气崭新。细密的透风有助于减少病菌的繁殖，缩短感染的风险，同期也能让患儿呼吸到清新的空气。要是室外空气质料较差或天气冰寒，不错使用空气净化器来净化室内空气。需要特殊指出的是，要特殊关注孩子生病前后感觉味觉的偏好和变化，比如有的孩子在生病前（特殊是化疗前）相配心爱进食有特殊气息儿的生果如榴莲、海产品如鱼虾、豆成品如臭豆腐等，可是生病后会对这些滋味特殊敏锐，闻到或品味到这些特殊食物会诱发热烈的恶心吐逆等胃肠谈反馈。这种情况下其他家庭成员要特殊能干幸免在家中烹调或者进食以上议论食物。

产品顶住

证据孩子的年岁，性别，身高，下地步履的智力和需求，患病后是否有特殊喜好的休息姿势或者由于难治性晦气必须保持的被迫体位如半坐位、侧卧位、俯卧位，身上是否有造瘘口、气切口、胃肠养分管、输液管、镇痛泵等各式需要珍重的管路，以及孩子的个东谈主偏好，空洞考量后选择一张最妥当孩子需求的床，具体参考按次如下：

1

床的尺寸

床的尺寸和高度要适中，一般选择1.5米宽的大床，这么便于需要时孩子险阻床，也便捷家长陪伴孩子休息和就寝，赐与孩子更多安全感。

2

床垫枕头的选择

证据孩子的躯壳情况和日常就寝偏好，配备软硬度适中、复古力强、透气性好的床垫，以维持孩子的躯壳姿势需求，缩小孩子的合座躯壳压力、局部剪切力以及不适感，以防压疮的发生和原有压疮加剧。有条目的家庭可选择悼念棉床垫或乳胶床垫，这些材质的床垫或者证据患儿的躯壳体式进行适合性复古，让患儿感到愈加风景。保举选择妥当孩子颈部和头部的乳胶枕头，确保其高度、硬度、宽度适中，以维持脊椎的当然弧线。

3

床单被褥

使用柔滑、透气、纯棉材质的床单和被褥，不错选择自然纤维，如棉或竹纤维，这些材质或者吸湿排汗，让孩子在就寝中保持干爽风景。床单和被褥的脸色不错选择孩子心爱的柔软颜色，如淡蓝色、淡粉色等，营造温馨的氛围。幸免使用不祥或刺激性的材料。更要幸免使用引起孩子不适的脸色和图案。

4

床边护栏

装配床边护栏，留神孩子在就寝中翻身时跌落床下，确保安全。护栏的高度要适中、幸免过高或过低，既要妥当孩子的身高和体重起到防护作用，又不会让孩子感到压抑和敛迹感。

5

床头与储物顶住

床头应配备衣柜或储物柜，具备饱胀的储物空间，便捷孩子放手个东谈主物品和必需品，如水杯、药品、手机、招呼器等。在床头放手一些孩子心爱的玩物、竹素或相片，营造一个练习和讲理的氛围。床头柜的高度应与床面王人平或略高，瞎想要便捷使用，开关门要如释重担。同期能干计帐卫死活角，保持床铺周围整洁与安全。（备注：在床头孩子步履可及限制内要幸免放手尖锐物品如生果刀、笔、敏锐物品、针线盒、大都的隆重镇痛药品等，特殊是对于大龄存在明确精神性晦气的孩子来说，要高度警惕一切可能酿成伤害性的物品和药品）。

6

床旁座椅与桌子

提供一把风景的椅子，供家属休息和陪伴孩子使用，椅子应有柔滑的坐垫和靠背，提供细密的复古。此外，还可证据空间条目竖立沙发或躺椅，便捷家属永劫辰陪伴。证据房间内的空间使用情况可放手一张微型桌子，供孩子和家属放手竹素、杂志、饮料等物品，桌子要饱胀强健，幸免歪斜和摇晃，确保使用安全。同期桌椅都要便捷转移，以便在需要时调整位置。

7

便于步履的空间

确保房间内有饱胀的空间让孩子及家东谈主开脱步履，幸免产品过于拥堵，酿成未便。同期能干把床、床头柜、椅子等物品的尖锐棱角进行软包边，以免酿成孩子的磕碰伤。

遮挡顶住

对于晚期血液肿瘤患儿，咱们提倡在有创性调治和用药方面作念减法，在症状箝制和环境的温馨风景方面作念加法，作念好个性化顶住。好的休息和就寝环境亦然风景看护和东谈主文关注的具象化体现。以下是对于环境遮挡顶住的一些建议：

1

个性化遮挡

在床头或床边的墙壁上，张贴孩子心爱的卡通画、相片或绘制作品，在房间内摆放孩子喜爱的毛绒玩物、竹素、私东谈主物品等，让孩子感受到家的温馨。还不错证据孩子的兴味爱好，顶住一些议论的遮挡品，如卡通东谈主物、乐器模子、家庭合影等，这些或者让孩子感觉我方是房间的主东谈主，增多孩子的安全感和包摄感。

2

艺术氛围

在墙壁上挂一些温馨、励志的艺术品或画作，如卡通画、气象画等，为房间增添艺术气息，更始孩子对疾病的关注，缓解其心理压力。

3

当然元素

证据孩子的喜好，在床边放手一盆微型的绿植或鲜花，不仅能好意思化环境，还能净化空气，为孩子带来祈望与活力，要是孩子躯壳允许，让孩子参与到绿植的浇灌和管理经由中，让孩子感受当然界植物的滋长与凋零，增多对孩子的人命素养。但要能干选择无毒、无刺、无异味的植物，并按期收拾，幸免花粉过敏等问题。

4

寂寞空间遮挡

尽可能为临终患儿提供寂寞房间居住，以保护其消释和尊荣，让他们或者在一个相对寂寞、闲隙的环境中渡过人命的临了时光。要是条目不允许竖立单间，也应将临终患儿安置在相对寂寞的空间，幸免过多的环境刺激。比如在房间选择柔软的窗帘、并增设合适的隔帘，不仅不错箝制清朗的参预，还能增多房间的风景感，同期提供消释和遮挡外界的视野。

5

“五觉”照护

证据孩子对听觉、感觉、温湿度觉和触觉、味觉、视觉的感知智力和偏好，选择妥当孩子的音乐或者歌曲，香薰或者鲜花，合适的室内温湿度、孩子心爱的持力球或持力器，特殊气息的口香糖、润喉糖、漱口液、唇膏等，妥当的清朗、窗帘和孩子心爱的室内氛围投影灯如星空投影灯等。特殊是当孩子失去步履智力大部分时辰都是卧床状态时，孩子的各式感觉会显得愈发敏锐以至抉剔，此时要特殊关注房间内的细节，作念好孩子的“五觉”照护。最要道要给到耐久反复入院的孩子一个感受：这是他刊心刻骨思回的“家”，而不是充满消毒水滋味和近邻房间或者病床微恙友的哭闹声。

功能区域分歧

证据患儿的年岁、躯壳功能、步履智力和需求等，对房间进行如下功能区画分：

1

休息区

以床为中心，周围顶住床头柜、椅子等产品，形成一个闲隙风景的休息区域，保证患儿或者尽可能达到无痛休息和无痛就寝。

2

步履区

证据患儿的躯壳状态和步履智力，在家里竖立一个相对广大的步履区域，不错放手一些浅近的康复器材或游戏设施，如小秋千、拼图玩物、沙盘等，荧惑患儿适合步履，促进躯壳机能的看护和归附。

3

陪伴互动区

在房间内竖立一个特意的陪伴区域，配备风景的座椅和小桌子，便捷家属陪伴孩子，增进亲子干系，赐与孩子脸色上的维持和安危。为孩子提供一个不错与家东谈主互动的空间，荧惑家东谈主陪伴，进行爽直的交流和步履，匡助孩子感受到爱与维持。

医疗建树与照护用品

应为临终期患儿准备必要的居家使用的医疗建树与照护用品，以下是议论细节：

1

必要的医疗建树

证据操纵大夫的建议，准备必要的医疗建树，如氧气机、监测仪器、吸痰器、气垫床等，并确保其在使用时便捷可及。当今有性价相比高的制氧和雾化一体的多功能机器，也不错在病友群内征询是否有家长转让议论建树，可进一步缩短议论用度。

2

看护用品

准备好必要的看护用品，如湿巾、尿垫、纸尿裤、减压贴，各式更换需要的管路、接头、引流袋、吸痰管、纱布、消毒物品等，确保在需要时或者实时使用。

3

看护区

要是条目允许，可分歧出一个相对寂寞的看护区域，配备看护所需的建树和用品，如输液架、氧气瓶、医疗垃圾桶等，便于医护东谈主员进行看护操作，同期也便捷家属学习和协助看护奇迹。这些建树要放手在便捷使用且不影响患儿休息的位置，同期要作念好象征和处罚，确保使用安全。

4

喂食管的“五度”照护重心：

需要特殊指出的是，对于带有喂食管如鼻胃管或鼻肠管的孩子来说，家长在给孩子喂食管打食之前一定要能干“五度”，以下是具体内容：

（1）耐受度：在喂食前，需回抽胃管，搜检胃内是否有未消化的残留物。要是胃管内能回抽出较多液体残留，诠释孩子的上一餐尚未透顶接管，此时应适合延迟喂食时辰并减少喂食量。

（2）温度：喂食液体的温度应箝制在38～40℃。这个温度限制接近东谈主体体温，不错减少对胃肠谈的刺激，幸免引起胃肠谈不适。不错通过滴一滴平直背皮肤感觉，以温热为宜。

（3）坡度：无体位禁忌的患儿喂食时上半身应保持举高30～45°。俯卧位患儿上身举高25°～30°。这种体位诈欺重力作用，减少胃内容物从推广的胃向食谈返流，还可使口咽部的分泌物向咽部连合，以刺激吞咽，减少咽部感染的契机。

（4）浓度：喂食液体的各因素应保持妥当的浓度。浓度由低到高、容量由少到多，缓慢增多。选择等渗或低渗配方养分液，幸免高渗养分液引起的胃肠谈不适。

（5）速率：对于间歇喂养的儿童，喂食速率不应过快，以20～40ml/h的速率开动，证据耐受性缓慢调整，缓慢可达100～125ml/h。在家要是莫得输注泵，不错手推打针器缓慢推注，每次打入总量不跳跃200ml，每两顿应散伙大于2小时；对于陆续喂养的儿童，速率应证据医嘱缓慢增多。0～12月：1～2 ml/kg/h，最终速率6 ml/kg/h。1～6岁：1 ml/kg/h，最终速率4～6 ml/kg/h。7岁：25 ml/h，最终速率100～150 ml/h。

5

喂食管其他能工作项

（1）胃管位置证明：每次喂食前应证明胃管是否确在胃内，可通过回抽胃内容物、听气过水声等方法；

（2）喂食前后冲洗：每次喂食前后均应谨慎30ml把握35～40℃温滚水，以保持管谈清洁、流畅；

（3）不雅察反馈：喂食时，能干不雅察孩子有无呛咳或其他不适，特殊是对于存在谈话抒发贫寒或者强健贫寒的孩子，如呛咳较着或有恶心等不适，要实时罢手喂食，情况如不行缓解，要立即就医；

（4）体位保持：鼻饲后1个小时之内不要篡改孩子体位，或转移孩子，不然容易发生恶心吐逆，酿成反流、误吸等；

（5）口腔看护：喂食技巧要加强口腔清洁，每天也要刷牙漱口，留神口腔细菌、真菌感染。

通过以上喂食管的照护重心，不错有用减少归隐性反流和误吸，进而留神吸入性肺炎的发生。

安全措施

计议到晚期患儿的躯壳和心理情况，应在保证患儿风景的同期作念好安全驻防措施，以下是具体细节：

1

安全防护

在房间内装配必要的安全防护设施，如床栏、扶手等，留神患儿颠仆或发生未必。大地要保持干燥、平整，幸免使用易滑的材料，减少患儿受伤和颠仆的风险。

2

无贫寒通谈

确保床边周围有饱胀的空间，幸免产品遏抑孩子的步履，减少颠仆和磕碰擦伤的风险。

3

招呼系统

要是条目允许，不错计议装配一个浅近的招呼系统，便捷患儿或家属在需要时或者实时招呼医护东谈主员或家东谈主。招呼系统的按钮要竖立在患儿容易波及的位置，如床头或床边的墙壁上，确保在进军情况下或者快速得到匡助。（证据具体情况计议卫生间是否需要装配招呼系统）

4

进军议论信息

在显眼的位置张贴进军议论信息，包括紧要家属或支属的电话，大夫、照顾和当地病院的议论形式，以便在需要时快速议论。

5

收尾拜谒

在孩子智力限制内，尊重其个东谈主意愿，如选择心爱的音乐或安全物品在身边。同期，收尾无关东谈主员和过多探视的支属参预孩子房间，尽量减少对孩子的干预，特殊是在呼吸谈和消化谈疾病高发季节应幸免过多无关东谈主员探视。

家庭成员自我照护

照护临终期患者是一项粗重而耐久的任务，对主要照护者身心都是一场捕快以至是漫长的煎熬。特殊是当照护对象是未成年东谈主时，这种情况对家长的心理、精神、经济压力都相配大。是以方丈长选择居家安宁疗护时，他们就成为了孩子的临终期主要照护者，咱们在给孩子提供匡助时也要充分计议患儿家长和患儿昆玉姐妹的自我照护。以下是议论能工作项：

1

素养与培训

当患儿家长选择居家安宁疗护时，原有医护团队应赐与全队全程的专科培训与信息维持。如家属应选择必要的看护培训，了解何如处理孩子的躯壳和脸色需求，确保或者提供适合的维持和照护。医护东谈主员也可证据具体情况为家长提供线上问诊、视频教程、科普读物等。

2

心理维持

计议为家属提供心理维持，匡助他们支吾照护经由中的压力和脸色挑战。心理维持在儿童临终关注中起着十分紧要的作用。医护东谈主员要以耐烦、细密的照护服务维持患儿和家长，匡助患儿缩小对去世的胆怯和浮躁，匡助家长渡过哀伤期，提供必要的信息和资源维持。联结10岁以后患儿对去世的意会进程，厚爱面对患儿淡漠的与去世议论的问题并赐与解答。不要用太多不固定的信息来增多患儿的职守，但幸免赐与预期去世的准确时辰。

3

消释保护

尊重患儿和家属的消释，确保他们在需要时或者有微妙的空间。对患儿和家长的信息、图片、视频闪避。

4

本族照护

患儿居家时的躯壳和精神状态会带给患儿的昆玉姐妹一种无形的压力，要是患儿的本族得不到饱胀的关注和心思纾解，可能会对其酿成一定进程的心理影响，且这种影响辱骂常归隐的，时常被家长所忽视，加上孩子悼念我方会给父母添乱而羞于抒发内心的感受和压力，导致这种心思会耐久随同孩子，严重的会留住一定进程的心理暗影。

临终期肿瘤患儿的本族可能会濒临哪些压力？

由于父母聚积元气心灵照护患儿，导致家庭中其他孩子感觉被忽视或者荒原。

面对昆玉姐妹的临终，他们会感到相当悲伤和失意，这种脸色压力可能会导致他们心思低垂、浮躁以至抑郁。

他们可能会内疚自责，认为我方莫得或者匡助患病的昆玉姐妹，或者合计我方在某些方面作念得不够好。

看到昆玉姐妹的病情不断恶化时，会让他们感到胆怯不安，这种对去世的胆怯和对将来不细则性的不安可能会给他们带来耐久的心理创伤，影响他们的心理健康和活命质料。

他们可能会因为家庭的特殊情况而感到伶仃无援，难以与同龄东谈主平常交游，以至可能会被同龄东谈主歪曲或摈斥，进而导致主动或被迫的应酬阻难。

由于需要时常地陪伴患病的昆玉姐妹，他们可能会在学业上受到影响，感到压力增大。

家庭氛围可能会变得急切和压抑，这种氛围会让他们感到不适，影响他们的日常活命和学习。

他们可能需要承担更多的家庭职责，如照顾患病的昆玉姐妹或匡助父母处理家务，这会增多他们的职守、引起家庭变装变化。

专科安宁疗护团队可通过以下形式为临终期肿瘤患儿的本族提供匡助：

安排专科心理顾问师，按期与患儿本族进行一双一心理斥地，匡助他们抒发和处理悲伤、胆怯等心思。

荧惑患儿的本族参与家庭会议和患儿照护，让他们感受到家庭的维持和陪伴，了解病情和调治策动，增强他们的参与感和职责感。

组织家庭步履，如家庭旅行、家庭约会等，匡助家庭成员缓解压力，增强家庭凝合力。了解患儿本族的个性化需求，如他们但愿参与的步履、心爱的物品等，尽量称心他们的需求，让他们感到被喜爱。

通过适合的形式，匡助患儿的本族意会去世是当然的一部分，缩小他们的胆怯和不安。

提供心思处罚的手段和方法，匡助他们学会何如支吾和调遣我方的心思。

组织同龄东谈主维持小组，让患儿的本族或者与其他有访佛资历的东谈主交流和共享，减少孤独感。

与学校相易，为患儿本族提供必要的维持和意会，匡助他们在学校中平常学习和活命。

匡助患儿已矣遗志，让患儿的本族参与其中，减少缺憾。

通过这些空洞性的维持和匡助，专科的安宁疗护团队不错为临终期肿瘤患儿的本族提供全面的关注，匡助他们更好地支吾这一繁难时间。

5

动态调整照护决策

议论医护东谈主员按期家访，不雅察孩子的舒箝制和病情发扬需求，证据孩子病情变化应时调整床铺和环境顶住等要道要素，以确保孩子弥远感到风景妥当的状态。

写在临了

为儿童血液肿瘤晚期患儿提供居家安宁疗护、匡助他们顶住一张风景的家庭病床，是一项复杂而紧要的任务。通过合理顶住居家环境，创造一个温馨风景的空间，不错匡助孩子在人命的临了阶段得回更好的活命质料，让孩子在爱与讲理中渡过东谈主生的特殊阶段。在整个这个词经由中，专科的医疗团队应赐与携带和维持，以确保患者和家属都能得到充分的照护和关注。

在2025年春节附近之日，但愿小一又友们不错回到我方刊心刻骨的家中，和家东谈主一王人渡过一个温馨、安宁、无痛的春节。

专栏作家| 郭艳汝 主任医师

排版| 夏雨

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